做自己生命的主人
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- 最後更新日期:108-01-19
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馬凡氏症候群患者張瓊玉,特別搭高鐵由台北南下至本監為愛滋收容人做生命見證分享。她口中的「麻煩事症候群」為她的人生帶來極大不便,她選擇走出悲傷,依著興趣以歌唱為業,快樂過日子。張瓊玉1歲時診斷出罹患馬凡氏症候群,患者因結締組織異常,通常身材較高、四肢也較常人長些,易患視網膜剝離、二尖瓣脫垂、動脈瘤等疾病。她為治療雙眼、心臟、脊髓,共開了8次刀,手術最長一次是17小時。她右眼全盲,左眼視力0.2,仍笑稱:「和視障人士比,我的視力已經不錯了。」 一個弱視的朋友找她一起當「街頭藝人」,她說「這是我夢寐以求的事,我太開心了,因為我實在太愛唱歌了,能唱歌又有收入,太棒了。」
張瓊玉以自己的生命歷程鼓勵現場收容人,言談中充滿自信與感恩,她說:「別人不瞭解你,可能會限制你的發展;可是你瞭解自己,所以不該給自己設限;任何可能的機會都應該勇於嘗試,我是一個為夢想而活的人,有夢想是一件很棒的事,就算這夢想現在還沒有路,但不要放棄,你走一步就多一步,下一個人走又多一步,更多人走就變成一條路。」
張瓊玉準備許多首樂曲,收容人聽她唱出生命的高度及樂章,感動所有現場人員,她的毅力和精神足以讓收容人學習,活動最後在同學感動分享下劃下尾聲。